家人尚未准备讨论居家缓和护理怎么办
先请求允许讨论一个当前问题，不要要求接受一个标签，例如：‘我们可以计划夜间疼痛加重时怎么办吗？’请患者说明在家较好的一天是什么样，并决定谁可参与。把治疗团队现行计划、药物、症状指示、伤口或器材、功能及紧急联系人带到护理评估。确认机构接纳哪些任务、观察如何传给负责临床人员、非办公时间怎么办，以及哪些情况仍须急救。最后只确定一项行动、一名联系人及一个复核日期，不必一次决定所有未来事项。
本指南适合谁
- 对缓和或舒适照护字眼感到不安的家庭
- 希望在家获得实际支持的重病患者
- 希望讨论症状及上门护理但不抹去希望的亲属
从家人今天能诚实谈论的地方开始
询问每个人如何理解‘缓和’。纠正具体误解，但不要求立即感到舒服。然后转向当前具体问题：夜间疼痛、气促、伤口渗漏、药物、疲劳、卫生、睡眠或不知道联系谁。实际问题通常比辩论未来更容易开启谈话。
私下询问成年患者理解什么、希望什么及允许他人讨论什么。希望可包括舒适、留在家中、参加家庭活动、睡得更好、完成治疗或减少危机。不要让亲属替患者定义希望或自动隐瞒资料。预后或治疗选择需要解释时，请治疗团队提供沟通支持。
明确居家缓和护理在当前计划中能做什么
提供现行医疗及症状计划、药物、过敏、伤口或器材、功能、基线及紧急指示供机构评估。机构可能接纳症状观察、按医嘱用药、伤口或器材、皮肤、舒适措施、教学及与指定临床人员沟通。范围及可用性必须确认。
把定时护理与持续在场、家务协助及紧急照护分开。列明探访之间谁协助、谁可入屋、夜间怎么办，以及变化如何传给治疗服务。护士可观察及升级，但不能自行改变药物、宣布治疗目标或保证所有症状均可在家处理。
让谈话保持小到可以继续
首次讨论只确定一个步骤：收集症状计划、申请评估、澄清非办公时间号码、准备药物或与临床团队安排家庭更新。写明由谁何时完成。当即时需要只是更安全的夜晚或更清晰伤口计划时，不要一次提出大量看似不可逆决定。
首次探访或有意义变化后复核。询问什么有帮助、什么令人害怕、症状如何变化，以及患者目标是否仍准确。家人可按不同速度接受；明确同意、任务及升级仍能保护患者。紧急恶化不等待讨论时间表。
主要资料来源
资料来源说明一般原则；个人情况仍应遵循治疗团队的指示。
预约上门前需要确认
可能涉及的护理支持
- 从一个当前问题开始，而非沉重标签
- 由患者目标及许可主导谈话
- 护理任务继续连接治疗计划
- 确定一项行动、一名联系人及一个复核日期
上门护理如何安排
- 患者现在希望获得什么帮助
- 谁可参与及接收更新
- 哪些获接纳护理任务支持现行医疗计划
- 哪些症状采用日常、当天、非办公时间或紧急途径
安全界限与就医提示
- 不要为了保护希望而向患者或护士隐瞒诊断、药物、症状或紧急指示
- 不要暗示居家缓和护理取代治疗团队、处方或紧急响应
- 不要强迫讨论预后，也不要因亲属未准备好而排除成年患者
- 出现即时危险应联系马来西亚紧急服务，除非已有获授权书面计划指示适当替代响应
本网站不提供紧急医疗服务。如出现严重呼吸困难、胸痛、大量出血、突发无力、失去意识或情况迅速恶化，请立即拨打 999。
家属常见问题
居家缓和护理是否代表必须停止治疗？
不一定。护理应遵循负责医疗计划及约定目标。有些患者在积极治疗同时接受症状及舒适支持。应询问治疗团队缓和介入对该患者具体代表什么。
亲属拒绝使用‘缓和’一词怎么办？
从当前需要及患者许可开始：疼痛、药物、伤口、睡眠、卫生或联系谁。不强迫标签也可规划明确任务及升级；诊断、预后及治疗讨论由治疗团队负责。
更新日期: 2026年7月29日 • 每个个案均须核实来源与临床指示。